Câmara aprova projeto de Saullo Vianna que cria pensão especial para pacientes com epidermólise bolhosa

Proposta institui benefício mensal vitalício, com perícia do INSS e fonte de custeio definida, ampliando a proteção social a pessoas com doença rara

A Câmara dos Deputados aprovou nessa terça-feira (28/4), o Projeto de Lei nº 4.820/2023, de autoria do deputado federal Saullo Vianna (MDB-AM), que institui uma pensão especial destinada a pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa, doença rara, genética e sem cura, caracterizada pela extrema fragilidade da pele, e que exige cuidados contínuos e permanentes.

Pelo texto aprovado, o benefício será de um salário mínimo mensal, de caráter vitalício e intransferível, concedido ao paciente ou ao responsável legal que comprove a necessidade de assistência integral. O requerimento deverá ser feito junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), mediante avaliação por perícia médica federal, que atestará a condição incapacitante e a dependência para atividades básicas, como alimentação, higiene e locomoção.

A proposta estabelece, ainda, que a pensão não poderá ser acumulada com o Benefício de Prestação Continuada (BPC), nem com indenizações pagas pela União relativas à mesma condição. O custeio será garantido por meio de 0,2% da arrecadação dos concursos de prognósticos destinados à seguridade social.

Na prática, o projeto reconhece uma realidade enfrentada por famílias em todo o país: a necessidade de dedicação integral aos cuidados com os pacientes, o que, frequentemente, impede a geração de renda.

A iniciativa foi inspirada na história do pequeno Gui do Vasco, símbolo de força e superação, que convive com a doença e esteve com o parlamentar em seu gabinete, conferindo visibilidade à realidade de pacientes que dependem de acompanhamento contínuo.

Para Saullo Vianna, a aprovação representa um avanço concreto na garantia de dignidade e proteção social.

“Aprovado o Projeto de Lei nº 4.820/2023, de minha autoria, inspirado na história do pequeno vascaíno Gui do Vasco, símbolo de força e superação, que convive com epidermólise bolhosa e esteve comigo em meu gabinete. A proposta reconhece a necessidade de amparo às pessoas com essa doença rara, que exige cuidados permanentes e, muitas vezes, impede a geração de renda. A pensão especial garante o mínimo de dignidade, acesso ao tratamento e melhores condições de vida para essas famílias.”

A epidermólise bolhosa demanda acompanhamento multidisciplinar, bem como o uso contínuo de curativos e tratamentos especializados, ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), conforme o quadro clínico de cada paciente.

O projeto segue, agora, para análise do Senado Federal.