No Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, o deputado federal Saullo Vianna fez um apelo para que a Câmara dos Deputados paute a faça tramitar dois Projetos de Lei de sua autoria, que conferem mais apoio a estes pacientes e seus familiares. Um deles, o PL 676/2024, determina que todos os hospitais terão a obrigação comunicar a instituições especializadas o nascimento de crianças com a doença.
Já o outro, de número 677/2024, institui o Cadastro Único Federal das Pessoas com Síndrome de Down. “Ao apresentar estes dois projetos, proponho garantir a todos os pacientes melhores condições de desenvolvimento motor e intelectual, a autonomia da criança, sua qualidade de vida, potencialidades e inserção social, evitando um problema comum, que é o tratamento e estímulo tardios”, argumenta Saullo Vianna.
Ao afirmar que os dois Projeto de Lei se complementam, o parlamentar explica que com a correta informação do nascimento de crianças com Síndrome de Down bem como a implementação de um CadÚnico destes pacientes farão com que as instituições especializadas tenham a real dimensão do universo de pacientes e dos problemas que seus familiares enfrentam para a formulação de políticas públicas mais assertivas.
“Se os pacientes com Down, nos primeiros anos de vida, tiverem acesso a tratamentos e estímulos mais efetivos, terão condições de se desenvolver com mais rapidez e até de alcançarem certa autonomia. Daí a necessidade de se ter uma radiografia mais detalhada das condições dos pacientes, sobretudo os mais pobres, que têm mais dificuldades de ter acesso ao tratamento”, diz.
Pelo PL 676/2024, além dos hospitais privados e públicos, todas as casas de saúde, santas casas, hospitais filantrópicos, maternidades, clínicas, centros de saúde, postos de saúde e demais estabelecimentos de saúde que realizem e prestem os serviços de parto devem proceder ao registro e à comunicação imediata do nascimento de crianças com síndrome de Down às instituições e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência.
Apoio aos familiares - Além de propiciar o atendimento à criança com Down e a sua família, que garanta possibilidades de tratamento para promoção de sua saúde física, mental e afetiva no seio familiar, os dois projetos visam evitar o diagnóstico tardio.
A síndrome de Down, ou trissomia 21, é uma condição causada por uma mutação genética no cromossomo 21 que faz com que o portador não tenha um par, mas um trio de cromossomos. A disfunção traz comprometimentos cognitivos e físicos e requer programas de intervenção precoce para que o paciente possa obter avanços em sua educação e inserção no mercado de trabalho.